2021/06/12
令和3年度6月定例会＊一般質問②医療行政について(小慢児対策、小児・AYAがん対策)
次に、小児慢性特定疾病対策についてお伺いいたします。厚生労働省が掲げる小児慢性特定疾病対策には、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るための医療費助成制度、そして慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減及び長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行う自立支援事業、この２つが主な対策事業とされている中で、当市におきましても、医療費の助成や日常生活用具の給付等が実施されておりますが、子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となることから、医療費助成制度は、患者、家族にとって負担軽減に大いにつながる一方で、慢性疾患を抱える児童の特性を踏まえた健全育成、社会参画の促進、地域関係者が一体となった自立支援の充実を掲げる自立支援事業については、取組状況やその支援の在り方等についての捉え方など、自治体によって格差があるのが現状です。
小児のうちにかかり、慢性疾病を抱えた子どもたちに対する長期的なフォローが必要とされている中で、当市でも、慢性疾病を抱えるお子さんと御家族をサポートする八戸市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業が行われておりますが、そこで質問させていただきます。
(1)として、本事業のこれまでの取組、実施状況についてお伺いいたします。
次に、(2)といたしまして、小児・ＡＹＡ世代がん対策についてお伺いいたします。
当市における小児・ＡＹＡ世代のがん患者に対する支援体制の現状については、医療提供体制及び療養環境の充実、啓発活動、課題等について、昨年６月の一般質問の場で質問させていただき、私からも様々意見、要望等を述べさせていただきました。
その際、２月15日の国際小児がんデーに合わせた啓発活動や、小児・ＡＹＡ世代がん患者のニーズ調査については、その実施について検討するとの御答弁をいただき、その後、実際に実施していただけたとのことで、市担当課職員の皆様の迅速で柔軟な御対応には心から感謝しているところでございます。
そこで、改めましてその内容等、小児・ＡＹＡ世代がん対策といたしまして、支援体制の進捗状況についてお伺いいたします。
アとして、啓発活動の内容と反応について、イとして、ニーズ調査の結果と課題について、お聞かせ願います。
以上で壇上からの質問を終わります。
〔９番久保百恵君降壇〕（拍手）
まず、八戸市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業のこれまでの取組、実施状況についてでございますが、当該事業は、児童福祉法に基づき、16疾患群、762疾病を対象に、長期にわたり療養を必要とする児童等の自立促進を図るため、家族などからの相談に応じ、必要な情報提供や助言をすることを目的に、中核市移行後に実施してございます。
具体には、専門資格を有する自立支援員が児童や家族等から自立に向けた相談を受け、必要に応じて関係機関との連絡調整を行ってございます。また、退院時に医療機関から送付される療育指導連絡票に基づき、家庭看護、食事、栄養及び歯科保健に関する保健指導を実施しております。令和２年度の実績は、窓口相談206件、電話相談18件、訪問指導１件、療育指導連絡票による指導２件、医療機関や福祉サービス事業所等の関係者による個別ケース会議が２件となってございます。
さらに、疾病に関する専門的知識を深め、同じような悩みを抱える児童や家族の交流を目的とした講演会及び交流会を平成30年度から実施しております。平成30年度は親子４組14名、令和元年度は親子９組22名の参加があり、疾病も年齢も様々な児童同士が楽しく交流し、家族も自然に会話し、情報交換できるよい機会になっております。令和２年度は残念ながらコロナ禍により開催を見送りましたが、今年度は、今後の感染状況を見ながら、開催に向けて計画をしてまいりたいと考えております。
次に、小児・ＡＹＡ世代がん対策に係る啓発活動の内容と反応についてお答えを申し上げます。
小児、思春期のがん患者や家族のために、小児がんへの意識を高め、支援の輪を広げることを目的に、２月15日を国際小児がんデーとして、小児がんへの理解と支援を呼びかける世界共通のシンボルマーク、ゴールドリボンの啓発活動が広く行われております。
当市においても、令和３年２月８日から２月15日まで、初めて小児がんの普及啓発キャンペーンを実施したところであります。実施内容は、総合保健センター、市庁舎、こどもはっちにおいて、ポスターを掲示し、リーフレットの配布をしたほか、シンボルマークであるゴールドリボンをつけたツリーを設置し、さらに総合保健センターをゴールドにライトアップしたところでございます。キャンペーンにお越しいただいた方からは、小児がんの子どもたちのための支援を呼びかける活動があることを初めて知った、小児がんの子どもに思いを寄せ、関心を持つきっかけになったという声も聞かれ、多くの市民に小児がんを知ってもらういい機会になったと思っております。今後も、小児がんの子どもや家族が笑顔で安心して生活を送ることができるよう、普及啓発活動を継続してまいりたいと考えております。
次に、ニーズ調査の結果と課題についてお答えを申し上げます。
当市では、令和２年度に小児・ＡＹＡ世代がん患者の現状を把握することを目的にニーズ調査を実施し、令和３年３月末に結果をまとめたところでございます。調査の対象者は、小児慢性特定疾病医療受給者のがん患者の方と、八戸市立市民病院、八戸赤十字病院、青森労災病院で治療している39歳までの市民の方約80名にアンケートをお願いしたところでございます。
その結果、11名から回答があり、年齢は１歳から15歳で、経過観察で通院している方の回答がほとんどでございました。アンケートでは、家族間の交流の場が少ない、身近に専門医がいない、通院のための交通費等の経済的負担が大きいとの意見が多く、この３点が主な課題であると認識をしているところであります。
一方、最近では、市内において、患者家族が主体となって交流会活動も始められており、同じ病気を持つ家族への支援につながるものと期待しているところでございます。
今回のアンケートの回答数が少なかったこともあり、より多くの方の声を把握する必要があると考えており、今後は小児慢性特定疾病医療受給者証の申請時等を活用し、さらなる課題の把握に努めてまいります。
以上でございます。
八戸市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業につきましては、相談支援事業をはじめ講演会や交流会の開催など、コロナ禍での課題も多々あるかとは思いますが、引き続いての取組と支援を今後ともよろしくお願いいたします。
また、啓発活動とニーズ調査の実施につきましては、コロナ対策対応等、様々業務がある中で柔軟に御対応いただき、率先して取組を行ってくださいました担当課職員の皆様には、この場をお借りいたしまして改めて感謝申し上げます。
今回、小児がん普及啓発を目的にキャンペーンを実施され、実際に市民の方からの反応も得られたとのことですが、今後もより多くの市民の方に知っていただく機会として、引き続いての取組に御期待申し上げます。
そして、ニーズ調査の集計につきましては、当市で申請を受け、患児家庭を把握できている小児慢性特定疾病医療受給者の御家庭には直接アンケートを御自宅に郵送していただけた一方で、ＡＹＡ世代となるがん患者につきましては、個人情報の問題でしたり、病院側との様々な兼ね合いなどもあり、今回調査対象に入れていただいてはおりましたが、当事者への直接的なニーズ調査御協力への働きかけは難しかったことだと思います。当市のＡＹＡ世代がん患者の実態を調べ、課題の把握に努めていくに当たり、今回、回答期限内にＡＹＡ世代の患者からの回答が得られなかったということは、今後の課題の１つでもあるのではないかと感じております。
そして、実際に調査への回答をいただけた方々につきましては、現在経過観察で通院中の患児家庭がほとんどだったということからも、私の勝手な推察ではありますが、皆さんそれぞれが市外、あるいは県外の病院でお子さんの入院生活を支え、治療を終えて当市に戻り、やっと少し振り返る時間が持てるようになった親御さん方からの回答であったのではないかと思います。
逆を言えば、今現在お子さんが入院中の御家庭におきましては、治療に専念しなければならない状況であったり、あるいは自宅になかなか戻れなくて、調査票を受け取れずにいるうちに回答期限が過ぎてしまっていたなど、何かしらの理由で回答が難しい状況下にある御家庭もあったのではないかと思います。
今回の集計結果につきましては、対象者数からすると少ない回答数だったかもしれませんが、そのような中でも貴重な声が寄せられたこと、そして何より課題把握に努めようと、このようなニーズ調査を実施してくださった当市の真摯な姿勢は、患児家庭、ＡＹＡ世代がん患者などに対する支援につながる大切な第一歩であると感じております。ぜひ引き続いての実態調査により、今回拾い切れなかった声が集まりますことを願っております。引き続き課題把握への取組等、どうぞよろしくお願い申し上げます。
ここで１点再質問させていただきたいのですが、当市には小児がん等の専門医がいないことから、県内であれば、弘前、青森、県外であれば、岩手、仙台など、治療を受けるためには、市外、あるいは県外の病院に行かなければなりません。そのため、お子さんの入院中はもちろん、治療や経過観察に係る定期的な通院時の交通費の負担は大きく、またそれだけではなく、付添いをしなければならない家族が泊まるための宿泊費などの負担等も様々あり、患児家庭の経済的負担は大きいものと感じております。
実際に当市で今回実施いただいたニーズ調査でも、交通費等の経済的負担が大きいとの意見が多く寄せられたとのことですが、そこで、当市におきましての交通費等の費用助成についての現状と、併せて今後どのように考えていらっしゃるのかお伺いいたします。
◎健康部長（佐々木勝弘 君）それでは、久保百恵議員の再質問にお答えを申し上げます。
通院時などの交通費等の費用助成についての御質問でございます。現在、当市におきましては助成は実施しておりませんが、相談があった際には、都内のＮＰＯ法人が実施している補助制度について情報提供をしております。この補助制度は、入院治療に係る交通費や宿泊費を助成するものでございますが、年齢や所得制限等の対象要件を満たさず利用できない方もいらっしゃるようでございます。また、県内の状況を見ますと、費用助成を実施している自治体はございませんが、全国的には、数が少ないながらも実施している自治体もございます。今後は、小児慢性特定疾病の方からの相談時に多くの意見を聞き、課題の把握に努めるとともに、助成している先進地の事例を研究してまいりたいと考えております。
以上でございます。
◆９番（久保百恵 君）ありがとうございます。
高額な医療費の助成はあるものの、患児家庭の経済的負担は大きいものです。交通費や宿泊費のほかにも、長期入院中であれば、その期間中の食費や日用品代、病院等の駐車料金代など、付添いに係る日々の細々とした出費も積もり積もれば大きな負担となります。患児であるお子さんに兄弟姉妹がいる場合には、その預け先や保育に係る費用負担であったり、補正具作製等の費用を負担しなければならない方など、医療費以外で多くの経済的負担を抱えている方々も実際にいらっしゃるようです。ただでさえ介護する側も精神的、身体的に重い状況の中で、交通費等の支援を含め患児家庭の負担がより少しでも軽減される環境整備や、助成制度が全国的に広がり、展開されていきますことを願っております。再質問への御答弁ありがとうございました。
ここからはＡＹＡ世代のがん患者にも共通することなのですが、昨年６月の一般質問の際に、妊孕性温存療法に係る治療費の助成について少し触れさせていただきました。妊孕性とは妊娠するための力のことであり、女性にも男性にも関わることです。その妊孕性を温存することにより、将来子どもを産み育てることを望む小児・ＡＹＡ世代のがん患者等が希望を持って目の前のがん治療に取り組めるようにと、独自にその温存療法にかかる治療費の一部を助成する制度を設けて、妊孕性温存に係る経済的支援を行う自治体は少しずつ増えてきてはいたものの、小児・ＡＹＡ世代がん患者への妊孕性に関わる経済的負担に対する支援は、全国共通の課題であり、自治体ごとの補助の格差もあることから、国による支援が求められておりました。
そのような中で、令和３年度、今年４月１日から国の事業として小児・ＡＹＡ世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究事業が開始され、対象となる患者は、所得制限や居住区による区別なく、公的な助成が受けられるようになりました。申請先となる各都道府県では、医療機関との連携などの準備が整い次第、受付が開始されるとのことですが、聞くところによりますと、青森県におきましても、今年度中の事業スタートを目指し、現在、県の担当課職員の皆様が事業開始に向けての検討や様々調整を行っていらっしゃる最中のようです。
事業主体はあくまでも都道府県ではありますが、この事業は若いがん患者たちが希望を持って病気と闘い、将来、子どもを持つことへの希望をつなぐ取組でありますので、青森県でも開始のめどが立った際には、当市といたしましても、県との連携を図りながら、当市の小児・ＡＹＡ世代の若いがん患者などが円滑に事業参加できるように、情報提供や相談支援に努めていただきますようお願いいたします。
国のがん対策については、平成30年９月に閣議決定されましたがん対策基本法及び同法の規定に基づくがん対策推進基本計画により、国は総合的かつ計画的に推進しており、全体目標としてがん患者を含めた国民ががんを知り、がんの克服を目指すが掲げられ、がん予防、がん医療の充実、がんとの共生の３本の柱が設定されており、小児及びＡＹＡ世代のがん対策についても、がん医療の充実、がんとの共生の１つとして位置づけられております。また、厚生労働省健康局通知の小児がん拠点病院等の整備についてに基づき、全国で15の小児がん拠点病院が指定されるなど、治療後の長期フォローアップに対応する体制づくりも進められております。
小児・ＡＹＡ世代のがんは、乳幼児から思春期、若年成人世代までと幅広いライフステージで発症し、晩期合併症のため、治療後も長期的なフォローアップが必要とされています。また、年代によって、就学、就労、生殖機能等の状況が異なり、心理社会的状況も様々であり、個々の状況に応じた多様なニーズが存在しております。そういった背景がある中で、当市におかれましては、啓発活動やニーズ調査への取組を積極的に行ってくださいました。改めまして、そのことに深く感謝申し上げ、ぜひ今後とも当市の小児・ＡＹＡ世代がん患者に寄り添った支援を行っていただきますことをよろしくお願い申し上げまして、私からの意見、要望に代えさせていただきます。
以上で質問を終わります。
